Los miembros del grupo municipal Compromís per València se han sumado hoy a la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’, impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de promover la investigación científica de estas enfermedades poco frecuentes, coincidiendo con el Día Mundial de las enfermedades Raras.
Compromís per València, con el gesto de la campaña y el hashtag #SOMFEDER, ha contribuido a la concienciación de la ciudadanía para una enfermedad rara puede afectar a cualquier persona. Concretamente, 7 de cada 100 personas conviven con una de estas enfermedades y en España, hay cerca 3 millones de afectados por las mismas.
El fomento de la investigación en enfermedades poco frecuentes es fundamental para dar respuesta a las necesidades de las personas afectadas, ya que la prevención, el acceso al diagnóstico y al tratamiento, así como la atención sociosanitaria, son primordiales.
Desde Compromís se asumen como propias las demandas de FEDER y por eso la se pide «el establecimiento de un sistema de incentivos» que incluya la investigación científica en enfermedades raras, bajo un enfoque integral y de trabajo en red, como una «actividad prioritaria de mecenazgo en la Ley de Presupuestos Generales del Estado».
Por otra parte, los concejales también han pedido posicionar la investigación de enfermedades poco frecuentes como «un desafío de salud pública» y han instado a la sociedad para que se adhiera a la Declaración Oficial que establece «propuestas concretas para el desarrollo e implementación de políticas de investigación» de estas enfermedades.
@feder_ong #SomosFeder